Nous ne vous en avions pas parlé, mais, durant tout le périple de 2017, une certaine « Victoire » a suivit avec attention, les péripéties de Roy et Lucie… Et son histoire nous a particulièrement touchée puisque nous avons appris que cette jolie petite fille était atteinte d’une maladie nommée « l’Anémie de Blackfan-Diamond ».
Qu’est-ce que l’Anémie de Blackfan-Diamond ?
L’anémie de Blackfan-Diamond (ABD) est une maladie génétique rare qui est due au fait que la moelle osseuse est incapable de produire des globules rouges en quantité suffisante. On dénombre en moyenne 0,67 cas pour 100 000 naissances. Inutile de vous dire qu’il s’agit là d’une maladie orpheline et qu’aucun remède permet aujourd’hui de la soigner définitivement.
Heureusement, des traitements existes et notre petite Victoire en bénéficie régulièrement.
Que faire pour l’aider ?
C’est avec l’aide de ses parents que Lucie s’est inscrite à La Course des Héros pour contribuer, à sa façon, là aussi par un défi sportif, à aider Victoire. Cet évènement est organisé pour aider les maladies orphelines et rassembler des fonds pour la Recherche.
La course des Héros ?
La Course des Héros a déjà permis de collecter plus de 15 millions d’euros au profit de plus de 200 causes.
Il s’agit d’un des plus grands événements caritatifs en France ! Le défi est double puisqu’il fallait rassembler un minimum de 250 € sur le plan caritatif, mais il fallait aussi participer à une marche de 2 km, une course de 6 km ou une course de 10 km.
En plus des 260 € récoltés – MERCI aux généreux donateurs, les 10 km furent avalés en un peu plus d’une heure pour Lucie et les parents de Victoire 😉
En savoir plus sur la maladie :
- Wikipedia : L’anémie de blacfan diamond
- Organisme référent : www.afmbd.org
